14岁，这是一个花一样的年纪，但是，躺在病床上的琳琳，她现在唯一的愿望就是能够做作业、和其他同学一样参加考试。糖原累积症Ⅱ型，这个甚至连医生都没见过的病，却象恶魔一样缠住了琳琳。现在，琳琳不能自主呼吸，每呼吸一次就要用尽全身的力气。一根呼吸器的气管穿过咽喉，成了她和这个世界连接的唯一工具。每天和死神进行着殊死搏斗，成了琳琳的必修“功课”。

        花季少女患上罕见怪病

    琳琳是荔城区北高镇人，今年上初一，是莆田十六中重点班的学生。谈起琳琳的病史，父亲李金海一脸错愕。家里的人都十分健康，到现在他都无法理解女儿为什么会得上这个怪病。琳琳其实早就在三年前就出现这个病的特征：上三楼就会感到气促、乏力。但所有人都以为这是小女孩平时不运动，身体差很正常。直到四个月前，那时琳琳还在认真的写作业，但突然呼吸困难、直冒冷汗，晕倒的琳琳让家人意识到事情的严重性。家人是在医院把琳琳身上的肉割下一块拿去化验后才知道，琳琳得上了一种怪病：糖原累积症Ⅱ型。
    据琳琳的主治医生王智勇介绍，糖原累积症Ⅱ型又称Pompe病，是由于溶酶体内酸性麦芽糖酶缺乏，糖原不能被分解，从而在机体各脏器内沉积导致的。糖原累积症Ⅱ型为常染色体隐性遗传病,简单的说就是基因突变。患者的临床表现为运动发育落后和肌肉无力，而其中的呼吸肌无力看起来是最致命的。因为一旦离开辅助呼吸器，琳琳的生命就难以持续了。

        病床上，她仍坚持看书

    李金海夫妻俩都是在工厂上班，两个人原来一个月工资加起来有四五千元。琳琳发病后，李金海夫妇为了悉心照顾女儿，辞掉了原来的工作，这样家里唯一的收入来源就断了。为了维持琳琳的生命，李金海已经花费将近30万了。家里已经把能卖的都卖了，亲戚朋友能借的都借了，已经欠下了二十几万债务。但李金海没想过放弃，看着病床上懂事的女儿，他说再困难也要坚持。
    琳琳发病后，李金海带着她去福州看病，但每天四五千的花费让他实在承受不起。转到市第一医院后，医院给了她特别照顾。给她一间单独的病房，一台专门的呼吸器，更重要的是这里一天只要花一千多。李金海夫妇就住在琳琳的病房里，一个纸板就是他们的床。病房里最显眼的就是床头的一箱书，那是护士们专门给琳琳买的。
    如果不是看到琳琳咽喉上插进去的辅助呼吸器气管，记者怎么也无法把眼前这个可爱甚至有点肥嘟嘟的女孩和罕见病联系在一起。记者来到病房的时候，护士长正在给琳琳输液。连续挂了四个月点滴的琳琳满身都是伤痕，身上已经很难找到可下针的血管，这对于经验丰富的护士长来说似乎也并不容易。在连续换了几处血管，忙活了近一个小时后，细心的护士长终于成功地把针插进琳琳的血管了。记者眼见护士长把针拔来拔去，那种疼痛感同身受。但扎着两条马尾辫的琳琳只是看着，不哭也不闹，眼神很坚定，坚定的让人心疼。

        “爸爸，我要去上学”

    王医生说，由于这个病在全世界范围内都是少见的，缺乏临床上的治疗经验。目前对于这种疾病还没有很好的治疗方法，那些国外好的治疗方法都是十分昂贵且治疗技术尚且还没有传播开来，所以现在能做的就是尽力维持琳琳的生命。现在医院每天给琳琳进行呼吸肌的训练，并保持琳琳的器官不受感染。琳琳在医院医生、护士的精心照料下，已经由原来离开呼吸器只能呼吸十分钟到现在的一个小时。
    琳琳并不十分清楚这种病的严重性，她还要求爸爸早点让她去上学。虽然琳琳的情况在好转，但高昂的治疗费让这个早已透支的家庭似乎逐渐丧失了坚持的力量。
    在记者采访之前，琳琳的母校莆田十六中全体师生已经为她举行爱心捐款，共筹集到了10500元。虽然师生们已经尽了他们最大的努力，但一万多块钱对于琳琳的治疗来说只能算是杯水车薪。我们不能眼睁睁看着这个花季女孩因为缺钱，而离开这个美好的世界。我们希望社会上的好心人献出一份爱心，就能多延续这个生命哪怕一分钟，就能在与死神的搏斗中多增加了一份筹码。琳琳现在住在市第一医院三号楼六层呼吸科十三床的病房里，有意献出自己一份爱心的朋友可以汇款至琳琳父亲李金海的农行帐户：622848 0693038905016。也可以直接与晚报记者取得联系，电话：18750049090。