圣经上说:每个孩子都是上帝派到人间的天使。但他们是一群特殊的天使,他们不聋,却充耳不闻;不盲,却视而不见,不哑,却金口难开。有人说他们是“来自星星的孩子”,因为每一个小天使都漂亮又纯净,但那星光般清澈的眼睛却从不愿与你对视。他们还被称作“从冰箱出来的孩子”,因为他们的心和情感都冷漠如冰。这些星星一样美丽而冷漠的孩子们有另一个名字——自闭症儿童,这种听上去有些陌生的疾病就在我们身边发生。 2007年11月18日,联合国大会决议通过将每年的4月2日定为“世界自闭症宣传日”。目前,全中国约150万自闭症儿童。据不完全统计,目前我市自闭症儿童近2000名,但多数家长对“自闭症”认识不够,早期发现孩子异常只当是性格内向的缘故,没有把它作为疾病来治疗,导致孩子成长后成为精神障碍患者。今年“自闭症宣传日”前夕,记者走进了我市一自闭症儿童康复中心,探访这群“来自星星的孩子”。
个例1: 5岁女孩见人就躲
在康复中心,一个留着童花头、眼睛大大、皮肤白白的漂亮女孩从教室走了出来,随行的老师向她打招呼:“心心(化名),叫‘阿姨’好。” 心心望着别的方向,似乎没有反应。 2岁左右,杨女士发现女儿心心有些异样:她总是独自玩耍,不理父母;别的同龄孩子会背唐诗时,她却只会“啊啊”或尖叫;她不知道危险,在大街上常迎着汽车跑;她要么呆呆地坐上一两个小时,要么到处乱跑。心心的异常让杨女士焦虑不已。 “开始我们并不在意,认为可能是她的发育比别的孩子晚一点。可后来越来越感觉到孩子的异样。”到福州一检查,诊断为自闭症患儿。
个例2: 6岁男孩从不与人交流
健健今年已经6岁,但至今说话都含糊不清,上幼儿园都成了问题。家长陈女士说,自己发现健健与众不同是在2岁时,开始在小区里表现得与其他小朋友格格不入,既不与其他小朋友玩耍,也不主动跟随父母,甚至和他差一岁的哥哥也很少在一起玩闹。陈女士带着健健到福州协和医院检查,被诊断为孤独症患者,因为不太相信诊断,加上康复费用昂贵,家里并没有让健健接受治疗,只期望他长大后能有所改变。 去年,陈女士才带着孩子来到了这个孤独症康复中心,开始了一对一的康复训练。康复中心的创办人林婧告诉记者,5岁的自闭症孩子才开始进行康复训练,效果远远不如年幼的孩子。自闭症最佳的康复时间是2岁至4岁,这个时期儿童的认知、性格可塑性强,康复效果明显,有的完全可以康复到正常孩子水平。
个例3: 2岁半男孩智商只有10个月
淘淘(化名)现在4岁,来康复中心时只有2岁半,不会讲话,叫也不应人,喜欢一个人呆在角落里自己玩,走路从来都是跑,也不和人表达愿望,喜欢摔东西,常常把教室里他能搬到碰到的东西摔烂后才高兴,生活中又偏食严重。经智商测试,淘淘的智商只相当于10个月大的婴儿。父母为此操碎了心,四处寻医问诊,但效果不佳,来到康复中心后,淘淘对中心的自助拼图拼字和我要歌唱两个项目十分感兴趣,老师给他制定了系统的训练方案。半年后孩子开口说话,叫了一声“妈妈”,父母喜极而泣。
现状: 他们被称为“星星的孩子”
“他们都是与众不同的天使”,这是挂在康复中心游戏室的标语,读来让人温暖。在这里,有十来个外表与普通小孩没多大区别的孩子,而且他们多数都长得特别漂亮。但一接近却能马上感到他们的异常,有的无法开口说话,有的性格表现暴燥,有的冷漠难以接近,一般人很难捕捉到他们的目光。每个教室分散一两名孩子,几位老师正在进行一对一的训练,有音乐治疗、游戏治疗、感触治疗等,老师轻缓的语气一遍一遍地引导孩子开口认知,触摸认物。 “只要孩子能开口说话,哪怕是一个简单的词语,对我们来说都像听到优美的歌声一样美妙,他们说话就是在歌唱。”一位康复老师这样告诉记者。 “那里的孩子都十分漂亮,让人忍不住想去亲近他们。但当我抱着他们时,我才发现了他们的与众不同,我根本无法捕捉她的目光。不光是我,她的父母同样不能跟她们有交流。可这样的孩子不治疗的话,以后就成了残疾人,这将是父母一生的痛。”想起十年前第一次走进自闭症学校成为一名老师时,林婧还是印象深刻。 “他们将自己封闭在自己的世界里,按照自己的想法生活,固执、刻板甚至冷漠,经常无缘无故地哭闹、打人甚至自残。这种伴随终身的先天性发育障碍疾病,迄今病因不明,无药可治。康复训练是缓解病情的唯一途径,但往往一个孩子需要几个大人一起训练,效果还不一定明显,长年累月,这些孩子拖垮了一个又一个家庭……”林婧说,经验显示,通过及时有效的教育训练和帮助,多数自闭症患者可以得到改善。而在莆田,除了患儿家长和少数专业人士,人们还不太了解自闭症的情况,社会保障体系缺乏足够有力的支持和帮助。 四年前,林婧和同为心理学专业毕业的同学一起创办了这家康复中心,虽然不少患者家长到中心参观后想让孩子进入中心训练,但因为训练都是一对一进行,每位孩子的康复时间又长,中心的专业老师十分缺乏,目前中心最大限度只能接收15名左右的患者,因此很多家长只能失望而归。
建议: 家长多观察,早期干预至关重要
“君君(化名)睡着的时候多漂亮啊,那么帅气的脸,如果没有异常,别人都会羡慕我有这么可爱漂亮的儿子。可是只要他一醒,就显出与正常孩子不一样……”看着心爱的孩子,君君的妈妈张女士的眼泪不停地流,“但是不能放弃他不管,他现在什么都不懂,长大以后该怎么办?”张女士的爱人是一名军人,长年在外,为了照顾这个自闭症孩子,她一狠心就把工作给辞了,从家里宽敞的“楼中楼”搬到康复中心附近的一间出租房里,日夜陪伴孩子进行康复训练。 何女士儿子亮亮(化名)两岁时还不会说话,而且多动,经医院确诊为自闭症,虽然受过高等教育,和老公也都是教师,但面对儿子这种特殊的疾患,他们还是束手无措,决心求助专业机构对儿子进行康复训练。进入康复中心后,何女士成了专业的陪读家长,如何引导孩子情绪发泄、如何进行肌体训练、如何进行食疗……一系列专业知识,在康复中心举行的家长培训课上,何女士学得认真细致,每天把孩子接回家就学以致用。在中心老师的努力和家长的积极配合下,如今已经4岁的亮亮和别的孩子相差无几,全家人都满心欢喜。 “阿姨好。”见到亮亮时,他正在妈妈的帮助下在练习爬球,看到记者,他立即抬头一脸阳光地跟记者打了招呼,谁也看不出他曾经是个有精神障碍的孩子。 对于自闭症儿童的关注和治疗,林婧建议,家长如果发现孩子患了孤独症,也不要过分担忧。首先,早期干预至关重要。心理学专家们通过实验指出,无论孩子患有哪种程度的孤独症,只要经过专业人士评估诊断,在专业学校或训练机构及时接受针对性的教育、训练。其次,家长也可以在专业人士的指导下,在日常生活中把握机会进行训练:随时随地、因势利导、坚持原则、循序渐进。因此,早发现,早训练,孤独症儿童的预后可以有显著的改善。孤独症儿童的预后取决于患儿病情的严重程度,智力水平,教育和训练干预的时机和干预程度,患儿智力水平高,干预的年龄越小,训练强度越大,效果越好。在欧美国家,已有不少通过教育和训练治愈的报道。如果不进行早期干预和训练预后肯定很差。 据了解,目前,我国对自闭症儿童还缺乏健全的保护体系和专门的教育机构。《残疾人保障法》将精神分裂、弱智、肢体残疾、聋哑、盲列为保护对象,有人把自闭症等同于弱智,而实际上,有2%的自闭症儿童是高智商,在记忆和计算方面能力惊人,没有学过算术但能轻易地开根号,看一眼标语就能说出标语里所有字的笔画数等超常现象并不少见。 如何才能让这个特殊群体及其家庭得到更多关爱?有关专家认为,自闭症已引起世界各国的关注,美、日、德等国成立了专门机构对自闭症进行研究,并且将自闭症作为单独的残疾类型列入《残疾人保障法》。有专家建议我国也可借鉴国外经验,建立专门的自闭症儿童学校,培养自闭症教育专业人员,使自闭症儿童能独立走向社会。此外,社会要及时为家长提供心理辅导、治疗信息等方面的帮助。
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