提示:又是一年开学日。这一天,庞芝华已在心里排演了无数回:9月16日上午,她会先替儿子熟悉一遍入学流程,回来做些必要的提示;下午,就远远地目送着他走进校门。 庞芝华的儿子包涵,今年18岁。15年前,他被诊断为典型自闭症。这类患者被浪漫化地称作:“ 星星的孩子”。想让他们接受高等教育、融入最寻常的社会生活,也像从天幕中摘下一颗星星一样困难 。由于自闭症患儿需要家长的贴身陪伴、指导,庞芝华放弃了中学教师的职位,曾到儿子就读的小学做清洁工。15年来,她与中年焦虑和挫败的情绪作战,学会在诱惑面前做出正确的选择。最终,带着儿子闯出了一条生路,自己也脱胎换骨,活出了生命的宽厚与精彩。
2003年 不足3岁被确诊自闭症
不足3岁的包涵,长着一双纯净的笑眼,是个惹人怜爱的孩子,只可惜他的某些行为总让人觉得怪异。在成都市华西医院,儿童精神类疾病专家肖侠明给包涵做了量表测试,很快认定他患有自闭症 ,且是中重度。 庞芝华回家将诊断结果告诉了丈夫,这位机械领域的高级工程师上网一查,一下子慌了神——— 自闭症:这是一类由广泛性脑部发育障碍引起的精神疾病,现有医疗科研水平无法治愈。“我第一个孩子7岁时候意外(去世)了,39岁才生的包涵。我很爱他。”随即,庞芝华带着包涵开始了康复训练。 庞芝华原本是中学生物教师,因康复课程必须由一名家长陪伴,从那一天起,她向单位请了长假 ,后来主动离职。矫正中心位于成都市成华区,离他们住的簇桥很远。早上6点就要爬起来,折腾了一天,放学回家正赶上晚高峰,要转三趟车。这样过了一个多月,丈夫眼看着她到了崩溃的边缘,且康复课程收费又高过全家的收入,最后拍板说:“我们不去了。” 丈夫仿照培训机构的做法,给包涵在家中竖起了滚筒秋千,带他走平衡木,庞芝华也打起精神一起努力。后来,他们还带着儿子上过舞蹈课、跆拳道课。包涵5岁时,正式从邻居家的个体“托儿班”转入一家公办大型幼儿园。5岁半时,他拥有了一架手风琴。庞芝华成功说服了音乐老师,让她带着包涵一起学习。出乎庞芝华的预料,在音乐方面,包涵很快表现出一定的天赋。与此同时,音乐似乎缓解了他的焦躁情绪。
2006年 为了陪读应聘学校清洁工
担心包涵在课间无人照顾,也怕他不小心伤害别人,庞芝华就想到那所小学应聘。 子弟小学让她上了一堂公开课,随后却表示,没有空缺教职可以提供。一位校领导提了一句:“毕竟你是为了孩子才到我们学校来,现在我们还在招清洁工,不介意的话你可以来上班。”没想到庞芝华立刻答应下来。她并不觉得这个岗位有什么难为情的。课间15分钟,学校允许她不劳动,而是陪着孩子们玩儿。一些后勤人员听说了她的经历,都尊称她“庞老师”,给了她一个休息的地方,正好是学校的舞蹈室。慢慢,包涵也收获了几个朋友。 到了三年级,包涵学习逐渐吃力起来。庞芝华回想起肖医生嘱咐她的,“每时每刻都不要放弃指导 ”,年近50岁的她,向学校申请成了儿子的同桌,一起坐在教室的最后一排。 一日,好心的同事告诉她,武侯区有一所特殊教育学校常年招收自闭症学生,可以给家长一些必要的指导。庞芝华急切登门,就这样结识了该校的女校长蔡晓莉。 每个周四下午,包涵会被送来武侯特教接受系统治疗。蔡晓莉愿意把庞芝华当成朋友:“包涵的妈妈不一样,她愿意说孩子的优点和弱点、说自己的难处,而且学习能力很强。有这种面对现实的勇气 ,我们就可以帮到她。”大约过了半年,包涵认知水平有所提高。小学期间,包涵除了练习手风琴,还在学校音乐老师的引导下接触了钢琴,进度更为惊人。不到 11岁,就过了钢琴十级。2011年5月,包涵参加了由成都市教育局、文化局、共青团市委联合举办的“ 学生优秀艺术人才选拔赛”,获得小学高年级组一等奖。有不少人开始向庞芝华建议:不如让包涵走音乐道路。庞芝华觉得有道理,于是瞄上了四川音乐学院附中。 2012年那一届,有几百名钢琴琴童争夺25个入学名额。考试现场,包涵弹了几首曲子,技术难度 很高,最终被川音附中音乐表演专业录取。
2015年 尝试放手让儿子去闯
高一这年,他还交到了一个“大朋友”,名为吴秋实,生于1987年,同样患有自闭症。这对好朋友最大的共同话题是火车。吴秋实像是一名“火车学家”,两人在一起有说不完的话。 包涵离开父母跑得最远的一次,是2017年1月。他代表川音参加第11届新加坡中新国际音乐比赛的总决赛,差点走丢,好在有惊无险。 包涵的情况越来越好,庞芝华也乐得放手,越来越有自己的时间了。从2015年起,她在朋友的鼓励下,逐渐恢复了多年前跳民族舞的爱好。
2018年 儿子上大学,妈妈继续陪伴
熟人带来的一则信息,让这个家庭重新有了目标:南京特殊教育师范学院的计算机科学与技术专业,将于2018年招收1名自闭症类考生。 2017年8月,暑假快结束的时候,庞芝华带着包涵去了南京特殊教育师范学院。包涵说:“这么漂亮!”立刻喜欢上了这里。作为知识基础并不占优的音乐生,留给他的准备时间不算充裕。庞芝华特意请了两位研究生帮儿子补习。 2018年4月,庞芝华替儿子推掉了一个美国音乐大赛预选的邀约,和他一起面对南京特殊教育师范学院招录的最后一关———“试读”。两周后,他所在的班级给了不错的反馈,文化成绩优秀的包涵如愿获得了全国唯一的入学资格,也由此成为四川省第一个被本科高校录取的自闭症学生。这算是奇迹吗?一直陪伴和指导包涵母子的蔡晓莉说:“我觉得,他具备了所有应该有的条件,付出了这么多,被录取也是很自然的事情吧。” 离开学还有一段时间,包涵一家三口来到了南京,在特教学院附近找房子,欲租住四年。庞芝华说:“反正现在我们都退休了,在成都也是没有事做。他在学校住,有什么状况可以第一时间处理。”其实包涵已经懂得很多了。他会用电饭煲蒸饭、炒土豆丝。深夜入睡前,每当想到自己和丈夫的年龄,庞芝华就会有一丝忧虑。也许未来国家对大龄自闭症人群会出台更好的政策,但她知道自己必须未雨绸缪。现在她开始在不经意间重复:“以后拿到工资呢,你先把米买了,交上物管费和水电气;不论什么亲戚朋友鼓动你,也不要卖房子。”
对话 妈妈:对包涵有三点要求
庞芝华:病这个东西说不清楚,比我们更不幸的也有,那人家就不活了?人生不是完美的,还有的孩子不争气,整天违法乱纪,不是更不幸吗? 南都:自闭症谱系病的整体发病率有1%,不是个小数目。你平时是怎么教育包涵的?有没有什么建议给“星爸星妈”们? 庞芝华:我对包涵有三点要求。第一,千万不要让人讨厌。作为家长真的不要觉得,“我孩子都这种情况了,周围的人应该让着他才对”,就好像“我自闭我光荣”,切记不要有这种思想。如果包涵惹是生非,我会揍他。第二生活要自理。最后一个,要有一技之长,能够得到人家的尊重。 征得庞芝华的同意,南都记者通过电话,与包涵聊了几句。 南都:你学的是计算机专业,有没有想过毕业后做什么? 包涵:拖拉机、收割机。(庞芝华翻译:包涵觉得农民伯伯很辛苦,想要设计出一款无人驾驶的拖拉机,以减轻他们的工作量。) 南都:能不能用几个词形容一下妈妈在你心目中的形象? 包涵:(停顿了片刻)妈妈我爱你。 |